Onlangs las ik het boek ‘Pijn is persoonlijk – over leven met chronische pijn’ (2017), waarin Marleen Schefferlie de ervaringen van haarzelf en 11 lotgenoten met chronische pijn beschrijft. Het boek draagt bij aan het vergroten van aandacht en bewustwording rondom deze veelvoorkomende, maar onzichtbare aandoening.
Beleving, oorzaken en gevolgen van pijn verschillen per persoon
In de hoofdstukken wisselen persoonlijke verhalen van de schrijfster, waarin zij verschillende zorgverleners treft, en verhalen van lotgenoten elkaar af. Allen hebben zij vrijwel dagelijks last van pijn. De de meesten van hen hebben de diagnose fibromyalgie.
De schrijfster praat met elk van de geïnterviewden over dezelfde onderwerpen: wat voor klachten zij hebben en hoe zij deze beleven, hoe deze klachten zijn begonnen, wat de impact van de klachten op hun leven is (geweest) o.a. op het vlak van werk en relaties, hoe hun dagelijks leven eruitziet, wat zij hebben geprobeerd om hun pijn te verlichten, in hoeverre dat hen hielp en wat de pijn hen geleerd heeft. Het boek laat niet alleen zien dat iedereen pijn op zijn eigen manier beleeft, maar ook dat de oorzaken en gevolgen van pijn per persoon verschillen.
Voor wie?
Ik denk dat dit boek zowel voor pijnpatiënten en hun naasten, alsook voor zorgverleners interessant is. Voor mensen die last hebben van chronische pijn kan het boek herkenning, erkenning en inspiratie bieden. Voor naasten geeft het meer inzicht in de worstelingen waar pijnpatiënten mee te maken hebben en wat er zich soms onder de oppervlakte allemaal afspeelt. Voor zorgverleners geeft het boek een inkijkje in het leven van mensen met chronische pijn, waarbij aandacht is voor thema’s die in de spreekkamer niet altijd aan bod komen.
Moedeloos
Persoonlijk vond ik het boek over het algemeen wel vrij zwaarmoedig. Enerzijds is het natuurlijk een weerspiegeling van de beleving van deze mensen en die mag er zijn. Voor sommige lezers geeft het misschien juist lucht om te lezen dat zij niet de enige zijn die dit soort gevoelens en gedachten hebben (angst, wanhoop, frustratie, verdriet, woede).
Daphne (41): “Als ik naar mijn moeder kijk, denk ik dat mijn klachten zullen verergeren als ik ouder word. Als je altijd maar die pijn hebt, zal dat ook niet goed zijn voor je lichaam. Naar de toekomst kijk ik dus maar niet. Ik zie wel. Misschien kom ik wel in een rolstoel terecht.”
Auke (53): “Niets wat ik ooit gedaan heb aan therapieën heeft trouwens ooit geholpen. Soms gaf het voor een dag een beetje verlichting.”
Tegelijkertijd kan ik me voorstellen dat mensen die nog niet zo heel lang met pijn kampen ook wel wat moedeloos kunnen worden van het lezen van de verhalen. De zoektocht naar een oplossing is voor de meerderheid van de geïnterviewden lang en intensief geweest en heeft niet altijd evenveel opgeleverd. Dat brengt, in ieder geval bij mij, een wat uitzichtloos gevoel met zich mee.
Levensvragen
Toch valt het me ook op dat veel van de geïnterviewden beschrijven dat ze door hun pijn meer zijn gaan stilstaan bij wat er voor hen écht toe doet in het leven, wat hen voldoening geeft en hoe zij hun dagen willen spenderen. De pijn dwong hen na te denken over grote levensvragen en bracht daarmee voor sommigen ook iets moois.
Jan (34): “Voelen, je verbinden met mensen om je heen, in het nu leven en alle spanning loslaten is nu zo’n beetje mijn levensmotto. En liefde. De pijn heeft me bij deze prachtige kern van het leven gebracht.”
Nancy (44): “De klachten hebben mijn leven ook verrijkt. Ik kijk nu bewuster tegen het leven aan. Dat heeft puur te maken met de gedwongen stilstand die ik moet ervaren, waardoor ik veel tijd heb om vanaf de zijlijn te kijken. Mijn blik is verruimd en daar ben ik heel blij mee.”
conclusie
Pijn is persoonlijk schetst een reeks portretten van mensen die kampen met chronische pijn. Uit de verhalen wordt duidelijk dat pijn een zeer persoonlijke ervaring is: iedereen beleeft pijn op een andere manier en ook de oorzaken en gevolgen van pijn verschillen sterk per persoon. Voor eenieder die op zoek is naar een inkijkje in het leven met chronische pijn is dit boek zeker een aanrader.